Adenomyose: Meine Diagnose, was es wirklich ist und warum ich trotzdem Hoffnung habe

Manche Tage im Zyklus fühlen sich einfach anders an. Und das darf ernst genommen werden.

Puh. Ich sitze hier und weiß ehrlich gesagt gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll. Vielleicht damit: Es ist ziemlich lange her, dass hier auf dem Blog was Neues kam. Und das hat einen Grund. Mein Körper hat in den letzten Wochen ziemlich laut und ziemlich deutlich gesagt: Hallo, hier stimmt was nicht.

Und dieses Mal habe ich zugehört. Ergebnis: Ich habe die Diagnose Adenomyose bekommen. Ein Wort, das ich vorher ehrlich gesagt nur so am Rande mal gehört hatte und das jetzt plötzlich ziemlich viel Raum in meinem Leben einnimmt.

Auf Instagram erzähle ich schon eine Weile davon, und Leute, eure Nachrichten haben mich total umgehauen. So viele von euch haben geschrieben: „Das kenne ich“, „Ich hab das auch“, „Ich dachte, ich bin die Einzige“. Das ist so krass. Und genau deshalb bekommt das Thema jetzt auch hier auf dem Blog seinen Platz.

Damit eins direkt klar ist: Ich bin keine Ärztin. Ich erzähle dir hier meine Geschichte und fasse zusammen, was ich selbst recherchiert habe, weil ich verstehen wollte, was da in meinem Körper los ist. Das ersetzt keinen Arzttermin, niemals. Aber vielleicht hilft es dir, dich ein bisschen weniger allein zu fühlen. Oder den Mut zu finden, endlich mal nachzufragen.

Mein Weg zur Diagnose: Ein Zyklus, der alles verändert hat

Ich glaube, viele kennen das: Die Periode war halt schon immer „ein bisschen doller“ und man kannte es auch nie anders, der Frauenarzt sagte auch bei jeder Vorsorge alles super und völlig normal. Man arrangiert sich. Wärmflasche, Tee, Zähne zusammenbeißen, weitermachen. Läuft ja irgendwie.

Also bin ich los. Ich wollte einfach wissen, was da los ist. Und dann ging alles plötzlich ziemlich schnell: Es gab keinen Verdacht, da beim Ultraschall alles tip top aussah. Dennoch bekam ich eine Überweisung zum MRT und ich hatte noch am selben Tag ein MRT. Am selben Tag! Ich weiß, wie selten das ist, und ich bin unendlich dankbar dafür. Denn gerade bei diesem Thema warten viele Frauen Jahre auf eine Antwort.

Das Ergebnis: Adenomyose. Und ganz ehrlich? Neben dem ersten „Oh nein“ (okay, es waren die ersten 2 Tage voller Hoffnungslosigkeit), war da auch so eine komische Erleichterung. Weil es endlich einen Namen hatte. Weil ich mir das alles nicht eingebildet habe. Weil da wirklich was nicht normal war.

Was ist Adenomyose überhaupt?

Das war natürlich meine allererste Frage. Ich kenne Endometriose, aber Adenomyose war mir nicht so wirklich ein Begriff. Und weil ich so bin, wie ich bin, habe ich mich danach ziemlich tief reingelesen. Hier die Kurzfassung, so wie ich sie verstanden habe:

Man unterscheidet grob zwischen einer diffusen Form, bei der das Gewebe verteilt in der Muskelwand sitzt, und einer fokalen Form, bei der es eher an einer Stelle gebündelt ist. Welche Form jemand hat, spielt später auch eine Rolle dabei, welche Behandlungswege überhaupt in Frage kommen.

Typische Beschwerden, die in der Fachliteratur beschrieben werden

• sehr starke und lange Monatsblutungen
• starke Regelschmerzen, die oft von Jahr zu Jahr zunehmen können
• Schmerzen im Becken, auch außerhalb der Periode
• ein Druckgefühl auf Blase oder Darm
• Schmerzen beim S**
• in manchen Fällen Schwierigkeiten, schwanger zu werden

Wichtig: Adenomyose kann auch ganz ohne Beschwerden verlaufen. Und umgekehrt können all diese Symptome natürlich auch ganz andere Ursachen haben. Genau deshalb gehört das in ärztliche Hände und nicht in die Google-Suche um zwei Uhr nachts.

Verstehen, was im eigenen Körper passiert, war für mich der erste Schritt.

Was Adenomyose NICHT ist

Mindestens genauso wichtig wie die Frage „Was ist das?“ war für mich die Frage „Was ist es nicht?“. Weil das Kopfkino ja bekanntlich schneller ist als jede Recherche. Also, das hier habe ich gelernt:

• Adenomyose ist kein Krebs. Es handelt sich um eine gutartige Veränderung der Gebärmutter. Das hat mir persönlich direkt ein paar Kilo vom Herzen genommen.
• Adenomyose ist nicht „einfach eine starke Periode“. Es ist eine echte Erkrankung mit echten Ursachen. Niemand muss sich dafür rechtfertigen, dass es wehtut.
• Adenomyose ist nicht dasselbe wie Endometriose. Die beiden sind verwandt, aber nicht gleich. Dazu gleich mehr.
• Adenomyose ist keine Krankheit „nur für ältere Frauen“. Das hat sich lange gehalten, ist aber laut aktueller Forschung so nicht richtig.
• Adenomyose ist nicht deine Schuld. Du hast nichts falsch gemacht. Nicht zu viel Stress, nicht das falsche Essen, nicht zu wenig Sport. Punkt.

Adenomyose und Endometriose: Geschwister, aber keine Zwillinge

Diese Frage kam auf Instagram mit Abstand am häufigsten. Und ich verstehe total, warum: Die beiden Begriffe werden ständig durcheinandergeworfen. Früher wurde Adenomyose sogar als eine Art Unterform der Endometriose betrachtet und hieß „Endometriosis genitalis interna“. Inzwischen gilt das als veraltet.

In der aktuellen internationalen Klassifikation der Krankheiten, der ICD-11, hat Adenomyose inzwischen eine eigene Kategorie und steht nicht mehr unter Endometriose.

Verwandt sind die beiden aber trotzdem. Sie treten häufig gemeinsam auf, und eine japanische Forschungsgruppe hat 2019 in der Fachzeitschrift Nature Communications gezeigt, dass sie möglicherweise einen gemeinsamen molekularen Ursprung haben. Dazu weiter unten mehr, weil genau das zu den Dingen gehört, die mir Hoffnung machen.

Warum die Diagnose so oft so lange dauert

Als ich angefangen habe zu lesen, wurde mir erst richtig bewusst, wie viel Glück ich mit meinem schnellen MRT hatte. Denn die Diagnose ist alles andere als einfach. Ein paar Dinge, die mich echt schockiert haben:

• Lange konnte man Adenomyose nur nach einer Gebärmutterentfernung sicher nachweisen, nämlich unter dem Mikroskop. Genau daher kommt auch der Mythos, dass vor allem ältere Frauen mit mehreren Kindern betroffen sind. Die hatten einfach öfter eine solche OP.
• Heute wird Adenomyose meist per Ultraschall oder MRT erkannt. Für eine absolut sichere Diagnose braucht es aber nach wie vor eine Gewebeuntersuchung.
• Im Ultraschall wird sie leicht übersehen. Eine Auswertung aus Großbritannien aus dem Jahr 2025 hat 79 Ultraschallbefunde nachträglich angeschaut. Bei 17 Patientinnen waren Zeichen einer Adenomyose zu sehen, im Befund erwähnt wurde sie aber nur bei 4 davon.
• Auch junge Menschen sind betroffen. Eine Übersichtsarbeit fand Adenomyose bei 16,9 % der Jugendlichen unter 20 mit Beschwerden und bei 29,7 % der jungen Frauen bis 25 mit Beschwerden.
• Wie viele insgesamt betroffen sind, weiß niemand so genau, weil die Zahlen je nach Studie, Gruppe und Diagnosemethode extrem schwanken. Bei Menschen mit gynäkologischen Beschwerden könnte es laut einer großen Auswertung von 2025 sogar an die 50 % herangehen.

Und dann ist da noch dieser Punkt, der mich wirklich traurig gemacht hat: Eine Übersichtsarbeit aus dem BMJ Open von 2025 hat die Erfahrungen von Betroffenen zusammengetragen. Viele berichten, dass sie sich von medizinischem Personal nicht ernst genommen gefühlt haben. Und die Auswirkungen gehen weit über den Körper hinaus: auf Beziehungen, auf den Job, auf die Finanzen.

Was mir Hoffnung macht: Die Forschung tut sich was

Okay, jetzt kommt der Teil, auf den ich mich beim Schreiben am meisten gefreut habe. Denn ja, Adenomyose war lange so ein bisschen das vergessene Stiefkind der Frauengesundheit. Aber es bewegt sich gerade richtig was.

Ganz wichtig, und das sage ich ganz bewusst: Vieles davon ist noch Forschung. Nicht alles ist überall verfügbar, nicht alles passt für alle, und manches steckt noch in den Kinderschuhen. Ob und was davon für dich in Frage kommt, kann nur eine Ärztin oder ein Arzt mit dir gemeinsam herausfinden. Aber allein das Wissen, dass da gerade so viel passiert, macht für mich einen riesigen Unterschied.

Welche Wege es grundsätzlich gibt

Ich werde hier ganz bewusst keine Empfehlung aussprechen, weil das schlicht nicht meine Aufgabe ist und ich das auch nicht darf, sprecht also unbedingt mit eurem Arzt, weil jeder Körper und jede Lebenssituation anders ist. Aber ich fand es selbst hilfreich, einmal grob zu verstehen, welche Richtungen es überhaupt gibt, damit ich im Arztgespräch besser mitreden kann:

• Medikamentöse Wege, zum Beispiel gegen Schmerzen oder hormonelle Ansätze in verschiedenen Formen
• Gebärmuttererhaltende Eingriffe, wie die oben genannten Verfahren oder auch Methoden, die gezielt die Gefäße der Gebärmutter behandeln
• Operative Wege, bis hin zur Entfernung der Gebärmutter. In der Fachliteratur gilt das bisher als die einzige Behandlung, die Adenomyose tatsächlich dauerhaft beseitigt.

Welcher Weg der richtige ist, hängt von so vielen Dingen ab: Beschwerden, Kinderwunsch, Alter, Form der Adenomyose, persönliche Werte. Mein Tipp aus eigener Erfahrung, und das ist wirklich nur ein Tipp aus dem echten Leben: Schreib dir deine Fragen vorher auf. Im Termin selbst ist der Kopf sonst schneller leer, als dir lieb ist.

Warum ich mein eigenes Adenomyose-Tagebuch erstellt habe

Und damit sind wir bei dem Teil, der mir persönlich gerade richtig am Herzen liegt.

Nach der Diagnose wollte ich anfangen, alles festzuhalten. Wie stark die Schmerzen sind, wie die Blutung ist, wie es mir an welchen Tagen geht, was ich beim nächsten Termin fragen will. Weil ich gemerkt habe: Wenn mich jemand fragt „Wie war es denn die letzten Monate?“, dann weiß ich es ehrlich gesagt nicht mehr so genau. Das Gehirn ist da ein ziemlich schlechtes Archiv.

Also habe ich gesucht. Und gesucht. Und gesucht. Und Leute, ich habe nichts gefunden, das mich wirklich angesprochen hat. Entweder super nüchtern und klinisch, als würde man ein Formular beim Amt ausfüllen. Oder irgendwas Allgemeines zum Zyklus, das gar nicht auf Adenomyose eingeht. Nichts, wo ich dachte: Ja, genau das will ich jeden Tag aufschlagen.

Es ist genau das geworden, was ich selbst gebraucht habe: ein Ort, an dem ich meine Beschwerden, meinen Zyklus und meine Gedanken festhalten kann. Und ein Ort, aus dem ich vor jedem Arzttermin meine Notizen ziehen kann, damit ich nicht wieder mit diesem „Äh, ich glaub, es war schlimmer als sonst?“ dastehe.

Häufige Fragen zu Adenomyose

Mein Fazit: Du darfst ernst nehmen, was dein Körper dir sagt

Adenomyose ist jetzt ein Teil meines Lebens. Ich werde hier auf dem Blog und auf Instagram weiter ehrlich davon erzählen. Und das nächste große Thema, das bei mir direkt damit zusammenhängt, steht auch schon in den Startlöchern: mein Eisenmangel. Dazu kommt bald ein eigener Artikel.

Bis dahin: Pass gut auf dich auf. Hör hin, wenn dein Körper laut wird. Und wenn du magst, schreib mir auf Instagram unter @lisa.dorina, wie es dir mit dem Thema geht.

Deine Lisa